O piloto e youtuber de aviação Lito Sousa, que está internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, fez um apelo nas redes sociais neste domingo (23), ao publicar o primeiro vídeo desde que recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Na gravação, ele pede apoio para tentar ser incluído em um estudo de tratamento experimental contra a doença, que ainda não possui tratamento específico, especialmente um estudo da Universidade de Havard e outro da Ionis Pharmaceuticals.
“Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”, inicia ele.
Na sequência, aparece o contador de histórias Ewandro Magalhães explicando o caso de Lito. “O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão”, destacou.
“Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência”, acrescentou.
Vale destacar, que desde sexta-feira (21), familiares, amigos, seguidores e fãs têm se mobilizado nas redes sociais para tentar conseguir uma vaga para o criador de conteúdo digital em pesquisas experimentais contra a doença. A campanha ganhou força depois que Mila Seidl, esposa de Lito, relatou na noite deste sábado (22), a piora do quadro do marido e pediu ajuda para encontrar uma possibilidade de tratamento.
A mobilização chegou até o perfil da Ionis Pharmaceuticals, empresa responsável pelo desenvolvimento do ION717, medicamento experimental que ainda está em fase de estudos clínicos para doenças priônicas. Na última publicação do perfil da farmacêutica, recebeu mais de 25 mil comentários, usuários passaram a marcar o perfil de Lito e pedir que o caso dele fosse considerado nos estudos.
O ION717 é um medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para o tratamento de doenças priônicas, grupo ao qual pertence a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em março de 2026, a empresa anunciou mudanças no estudo após uma análise preliminar dos dados, incluindo a avaliação de um novo regime de dosagem.
Segundo a Ionis, os resultados iniciais apontaram sinais encorajadores de segurança e tolerabilidade, mas ainda não são suficientes para confirmar a eficácia do medicamento.
A empresa, porém, deixou claro que os resultados ainda não permitem concluir que o medicamento seja eficaz ou que sua segurança e tolerabilidade estejam comprovadas. O desfecho primário do estudo está atualmente previsto para fevereiro de 2027. A data, porém, pode sofrer alterações conforme o andamento dos estudos.
