Seguidores se mobilizaram nas redes sociais para tentar conseguir uma vaga para o piloto e youtuber de aviação Lito Sousa em pesquisas experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob. A campanha ganhou força depois que Mila Seidl, esposa do criador de conteúdo digital, relatou na noite deste sábado (22), a piora do quadro do marido e pediu ajuda para encontrar uma possibilidade de tratamento.
A mobilização chegou até o perfil da Ionis Pharmaceuticals, empresa responsável pelo desenvolvimento do ION717, medicamento experimental que ainda está em fase de estudos clínicos para doenças priônicas. Na última publicação do perfil da farmacêutica, recebeu mais de 25 mil comentários, usuários passaram a marcar o perfil de Lito e pedir que o caso dele fosse considerado nos estudos.
A própria família também passou a recorrer às redes sociais em busca de apoio. Diante da rápida progressão da doença, uma condição neurodegenerativa rara e ainda sem tratamento específico, os familiares tentam conseguir uma vaga em estudos experimentais. Pelo perfil de Lito Souza, foi publicado um apelo aos internautas: “Preciso de uma ajuda urgente!”.
Mila, por sua vez, explicou que decidiu tornar público o pedido diante da velocidade com que o companheiro vem perdendo movimentos e, mais recentemente, parte da visão. Ela também destacou que o amado está na lista de espera para uma possível participação em estudos clínicos relacionados à doença. No momento, os testes conduzidos pela Universidade Harvard estão fechados para novos participantes, com previsão de reabertura para inclusão de pacientes a partir de 20 de outubro.
“Tenho 0% de chance, mas se tiver 1% de chance, a gente quer esse 1%. Entendo que os estudos têm que seguir uma cronologia, mas quando você tem um familiar seu, você não consegue entender como não incluir uma pessoa dentro de um estudo, se isso pode dar para ela uma chance”, desabafou.
Mila afirmou que, diante da mobilização de milhares de pessoas após a divulgação do estado de saúde de Lito, a família ganhou ainda mais força para buscar alternativas de tratamento e novas possibilidades para o criador de conteúdo. “É difícil não pensar que um milagre vai acontecer”, afirmou.
Lito, que está internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, perdeu parte dos movimentos nas últimas semanas, mas, segundo a esposa, permanece completamente lúcido. Na sequência, ela também revelou que foi aprovada a estrutura necessária para que o amado, possa receber atendimento em casa. Segundo ela, a família já começou a preparar e adaptar o imóvel para receber o piloto, que precisará de acompanhamento de um cuidador 24 horas por dia.
“E a gente conseguiu a aprovação das coisas para o home care. Então, provavelmente, na semana que vem… Hoje eu já vou em casa porque preciso tirar umas fotos, porque vamos adaptar a casa”, relatou.
Mila Seidl também agradeceu o carinho e o apoio dos internautas diante da comoção gerada pelo caso de Lito Sousa: “Tenho certeza, pelo que vocês estão mostrando, que vocês não vão soltar a nossa mão. A gente é brasileiro, e brasileiro faz barulho. A gente consegue coisas impossíveis. (…) Ter o Lito nesse caso não é só abrir uma exceção, é também dar relevância. É uma doença rara, quantas outras pessoas não tem nem acesso a essa informação, e de repente a gente vai potencializar isso, vai botar luz”.
O ION717 é um medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para o tratamento de doenças priônicas, grupo ao qual pertence a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em março de 2026, a empresa anunciou mudanças no estudo após uma análise preliminar dos dados, incluindo a avaliação de um novo regime de dosagem.
Segundo a Ionis, os resultados iniciais apontaram sinais encorajadores de segurança e tolerabilidade, mas ainda não são suficientes para confirmar a eficácia do medicamento.
A empresa, porém, deixou claro que os resultados ainda não permitem concluir que o medicamento seja eficaz ou que sua segurança e tolerabilidade estejam comprovadas. O desfecho primário do estudo está atualmente previsto para fevereiro de 2027. A data, porém, pode sofrer alterações conforme o andamento dos estudos.
